谁能帮忙？妻子患渐冻症，杭州大叔不离不弃，但他需要一份“宅家”工作

潮新闻(xīnwén)客户端 记者 滕一韬 俞刘东

“请帮我找一个在家做的，来料加工的活，我要照顾患渐冻症的老伴。”最近，潮新闻“记者帮”收到一条特殊的读者(dúzhě)留言(liúyán)。

很快，记者联系上了(le)今年53岁的余建兵。

两年前(qián)，因为妻子徐红君患上渐冻症，余大叔只能(zhǐnéng)选择辞职在家照顾。“看病加上日常开销(kāixiāo)，这几年下来已经没什么积蓄了。无奈之下尝试留言，向你们求助。”

6月(yuè)9日，记者前往富阳的余家探访。

从(cóng)频繁摔跤到确诊渐冻症

原本(yuánběn)平静的生活急转直下

“她还(hái)在睡觉休息……”上午10点，余建兵轻轻地给(gěi)记者开门，语气带着抱歉。

由于渐冻症影响，妻子徐红君吞咽口水变得困难，肺部还有(háiyǒu)痰，所以睡得并(bìng)不踏实。“半夜经常醒，所以白天补觉是常有的事。”

余建兵是千岛湖人(rén)，和妻子原本(yuánběn)在滨江一家公司上班，从事物流行业。

靠着大半辈子(dàbànbèizi)打拼，夫妻俩几年(jǐnián)前在富阳买房定居，日子虽然平淡却也温馨。

没曾(céng)想，妻子几次跌跤成了这个家庭命运的转折点。

“最早是2021年7月，她(tā)下班回家时意外摔了(le)一跤。当时我们都以为是自己不小心，但后来又(yòu)摔了两次。”余大叔说，2023年元宵节他(tā)接到好心人打来电话，妻子又在下班回家等公交的站台上重重跌倒。这次，妻子说手脚好像不怎么受控制，丈夫心头一紧。

此后，大叔带着妻子(qīzǐ)前往各大医院检查。

2023年3月，浙江大学医学院(yīxuéyuàn)附属第一医院给出了最终检查结果——运动神经元病。这是一种目前无法治愈的神经退行性疾病(jíbìng)，患者肌肉逐渐(zhújiàn)萎缩无力，最终丧失行动、言语乃至呼吸能力。

“无论如何(wúlùnrúhé)，我要顾好她。”妻子确诊后辞去了退休返聘(fǎnpìn)的工作，开始在家中休养，余大叔很快也辞去工作，在家里全职照看。

“她需要我24小时寸步不离，辞职我不后悔。”此刻，大叔眼神有些疲惫(píbèi)却很坚定。除了日夜照料，他还自学护理知识(zhīshí)，希望为(wèi)妻子减轻一点痛苦。在他身旁，生病两年多的妻子穿得整齐体面，房子也(yě)收拾得干干净净。

妻子的(de)病情比余建兵想象中发展更快。

一张(yīzhāng)轮椅、一排中药袋、一堆米粉罐子(guànzi)和一叠厚厚的医疗单成了这个家庭如今的日常生活构成。

“2023年我辞职的时候她还能勉强行走，8月摔了一跤导致脑出血，之后就离不开轮椅了。去年她的四肢基本上已经(yǐjīng)丧失活动能力，连翻身(fānshēn)、盖被子都(dōu)需他人协助。现在舌头萎缩，说话已经不清楚，吞咽也很困难(kùnnán)，只能吃流质……”

余建兵买来(mǎilái)了各种配件，组装成了靠背。

妻子醒后，他轻轻托住她的脖子，扶她靠在上面，又把垫在口(kǒu)鼻处(bíchù)浸湿的纸巾丢掉，再俯身替她擦拭不断渗出的虚汗。

丈夫的动作熟稔而轻柔(qīngróu)。

照看好妻子也(yě)想挣点钱

经济压力下，他盼望(pànwàng)讨份生计

在双双辞职的情况(qíngkuàng)之下，如今夫妻俩的日常生活面临着压力和困局。

余建兵(yújiànbīng)坦言，妻子患病后，亲友等各方面捐款有(yǒu)十多万，但在高昂的医药费和生活开销(kāixiāo)中已消耗殆尽。目前(mùqián)，家里唯一的经济来源就是妻子每月2000多元的退休金。“此外就是前段时间社区帮忙办理了二级残疾证，有250元的残疾护理补贴。”

为延缓病情，他们(tāmen)尝试过很多方法。“进口药一盒(yīhé)就是1300元，我们(wǒmen)买了七盒，因为妻子检查出肝脏损伤(sǔnshāng)，最终停药。”余大叔说，因为寒冷的冬天会加剧渐冻症患者的病情，他还开车带妻子去了云南西双版纳过冬，在那里租了一间月租800元的小屋，待杭州开春再(zài)回来。

“也有一次(yīcì)免费用新药的(de)机会，但是根据医院评估，我老婆肺功能严重衰退，试验的资格并未达到。现在只能通过中药调理，每周要花500多元(duōyuán)。”

余建兵翻着(zhe)厚厚的药单，语气无奈。

为了节省费用，他甚至停缴了自己(zìjǐ)的养老保险。“先顾眼前吧。”

“现在日子确实(quèshí)捉襟见肘。没想到(méixiǎngdào)你们会第一时间赶来，很感谢。”余建兵是潮新闻的老读者。

“只(zhǐ)盼一份能居家完成的来料加工零活。”他又说了一遍。

这间屋子是守护妻子(qīzǐ)的“战场”，也是渴望获得生计(shēngjì)的起点。“就是想着能靠双手做点事，在家挣一点是一点，补贴家用。”

大叔说，他做(zuò)过十多年仓储管理，懂电商。

但暂时还没找到合适(héshì)项目

针对余建兵的情况，记者联系上了他所在(suǒzài)的银湖街道向阳社区。

“我们之前已上门(shàngmén)了解过情况，社区(shèqū)已启动帮扶机制。一方面加强网格员走访，在今后重点关注这户家庭的困难和需求，与此同时，也积极帮忙对接企业资源。”社区书记叶辉(yèhuī)说，社区目前正在联系周边企业，看看有没有适合居家(jūjiā)的来料加工。

“他家的情况特殊，需兼顾(jiāngù)照护，我们正寻找更轻便的手工项目。”社区工作人员金蕾说(shuō)，此前社区曾对接(duìjiē)藤椅编织等来料加工项目，但因物料堆放(duīfàng)占地大、以及需外出培训等问题落实起来有一定难度，下一步考虑对接羽毛球拍组装等手工项目。

与此同时，潮新闻“记者帮”也将追踪帮扶进展，搭建爱心桥梁(qiáoliáng)。

如果您或身边企业有适合的居家操作的手工资源，可与我们联系，或在本文评论区留言。您的一次援手，能为(néngwèi)这个负重(fùzhòng)前行的家庭添一份暖意、点亮希望(xīwàng)之光。